Por vezes sinto que viver com um glioblastoma, o tipo de cancro do cérebro mais agressivo, é como estar a viver numa corda bamba. Um dia estamos bem, a sorrir, a brincar com os gémeos, a fazer caminhadas de cinco quilómetros. Noutro dia o teu corpo não responde e vais parar às urgências hospitalares e ficas em internamento domiciliário.

Caminhada 5K Pelo Cancro do Cérebro

Desde que tive uma sinusite à uns tempos atrás que andava com uma ligeira dor de cabeça, que com o Ben-ur-on conseguia resolver. O que me tranquilizou para a caminhada de 5 quilómetros que estava a organizar, junto com a Bonae Spei, no âmbito do maio Cinza, mês de Consciencialização para o cancro do Cérebro.

Sobre a caminhada só tenho a agradecer a toda a gente que participou e que apoiou. Nunca imaginei que aparecesse tanta gente e conseguirmos pôr a marginal por momentos com um mar de gente vestida de cinza.

O objetivo foi mais que cumprido, adorei ver pessoas que já não via há imenso tempo, desde antigos alunos, colegas de escola e pessoas que me abordaram mesmo sem me conhecer, mas que foram tocados pela minha história, e de como estava a lidar com tudo.

Peço também desculpa por não ter conseguido falar com toda a gente, mas chegou ali a um momento que me senti perdido e desorientado. Como sabem a minha visão não é das melhores por isso posso não ter visto alguém, tal como na rua posso passar e não me recordar, mas podem-me abordar e terei todo o gosto em trocar umas palavras.

Um Diagnóstico Que Muda Tudo

Quando recebi o diagnóstico de glioblastoma multiforme wildtype, descobri que estava a entrar num território desconhecido e sem mapas. O médico explicou-me alguns dados, os protocolos de tratamento e estatísticas. Mas ninguém me ia conseguir explicar como é viver dentro de um corpo onde o inimigo está alojado no cérebro, o órgão que é o nosso centro de comando.

Este é um cancro do cérebro muito traiçoeiro, imprevisível e rápido. Não segue um padrão claro. Em cada doente ele responde de maneira diferente. E isso torna tudo mais difícil, quer a nível físico, emocional ou mental.

Quando o Corpo Não Nos Obedece

A pior parte nem é a dor. Para mim o que me custa mais é a imprevisibilidade. É quase uma montanha-russa de sintomas que muda de dia para dia, às vezes de hora a hora.

Num dia parece que estou normal, até esqueço que tenho um cancro do cérebro, vejo um filme, uma série, ou preparo algo para o blog. No dia seguinte posso acordar e a cabeça parece que quer rebentar, a visão está mais cansada ou nem força tenho para sair da cama.

Ou ainda, como me aconteceu recentemente, ir para as urgências porque a minha perna e braço esquerdo decidiram falhar e ter quebra de força ao ponto de não me conseguir por momentos levantar.

O Trauma Com As Urgências

Desde a descoberta do meu cancro do cérebro que ganhei um certo trauma às urgências, principalmente do CHUC. Não por ser mal tratado, mas por todo o tempo que lá estive e pelo que presenciei. Então, quando me foi dito que teria que ir às urgências a minha parte emocional levou a um ataque de ansiedade.

Eu conhecendo o meu corpo e o que esperar da doença percebi que tinha de ser avaliado por um médico, mas a ansiedade e o trauma estavam a dificultar essa decisão. Após falar com a Enfermeira Sara e conseguir-me acalmar, chamamos a ambulância e lá fomos nós.

Não quero alongar muito isto, mas mais uma vez, mesmo estando um caos, fui extremamente bem atendido, desde os bombeiros da ambulância aos médicos, técnicos, enfermeiros e auxiliares.

Acabou por ser detetado um edema através de uma TAC, fui colocado a medicação e fui internado, mas no domicílio. Assim faço uma recuperação no meu ambiente, com visitas regulares de enfermeiras e médicas.

A Carga Invisível

Sei muito bem que por fora, posso muitas vezes parecer bem, mas por dentro, às vezes sinto-me a desmoronar. Há dias em que o cérebro parece “um nevoeiro”.

O que mais custa é não haver forma de prever o que vem a seguir. Posso estar bem agora e daqui a uma hora estar desorientado, confuso, com dores ou simplesmente sem mobilidade.

Isto faz com que viva a vida em pequenos momentos. E cada pequeno gesto, como levantar-me, comer, brincar com os meus filhos, torna-se uma vitória.

Quem Me Acompanha Também Vive Na Incerteza

Para a minha família, amigos e quem me acompanha nesta jornada, vivem também neste limbo. Pois, a qualquer momento podem receber uma mensagem a dizer que aconteceu algo, que é preciso ajuda.

Nestes momentos, eu desligo e o meu foco é melhorar e superar. A Rita é que fica a tratar de proporcionar-me as melhores condições para isso. Mas imagino que para alguns sempre que recebem uma mensagem da Rita fora de horas normais que lhes dê um arrepio.

Só tenho a agradecer a todos o apoio e força que me têm dado.

Conclusão

Neste momento o corpo é como se fosse um dado lançado ao acaso todas as manhãs. O cérebro já não responde a mim, responde ao tumor, ao edema, aos corticoides, aos tratamentos e medicação.

A imprevisibilidade do cancro do cérebro ensina-nos, à força, a viver no agora, a largar o que não tem importância, aproveitar ao máximo os dias bons, a não fazer planos a longo prazo, mas a criar memórias no presente.

E enquanto houver um “hoje” em que posso escrever estas palavras, estarei aqui a partilhar.